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Costa Rica se une a la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down

Mira la emotiva carta de la Vicepresidente de la República, a su hija Nina

by Ana Quirós

Hoy 21 de marzo, se ha vestido de todas aquellas personas con Síndrome de Down. La organización Kaizen, un movimiento que busca compartir las historias vulnerables de las minorías del país ha definido por pequeños pasos un espacio de expresión que busca crear una sociedad más sensible, inclusiva, tolerante y que conviva en armonía, con las personas que tienen síndrome de Down.

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Dos de sus representantes, Andrea Fernández e Irene Nassar han sido parte de este movimiento desde sus primeros pasos.

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En conjunto con esta identidad, la Vicepresidenta de la República de Costa Rica,  Ana Helena Chacón, le ha escrito una hermosa carta a su hija donde comenta el camino de lucha, el amor y la paciencia que las ha unido cada vez más año tras año.

Iniciamos nuestro espacio Kaizen con una emotiva carta de una mamá a su hija en conmemoración al Día Mundial del Síndrome de Down.

A “Nina”

Querida Nina, en estos días de marzo, acepto una petición que me hicieron y por primera vez en estos 28 años que llevamos juntas, te escribo una carta.  De repente pienso ¿qué escribir? ¿qué decirte? y se me atropellan un poco los sentimientos entre las letras. No desfallezco, solo saco a flote los recuerdos y me conmuevo en ese pasado que hoy nos mantiene unidas, a las tres. Y digo las tres, porque con toda honestidad, debo iniciar pidiéndole perdón a Marissa, tu hermana mayor, porque esa experiencia tan llena de vivencias que yo no había planeado, de alguna forma le robó a aquella mamá alegre y distendida que tenía. Miro al pasado y recuerdo que de repente pasé a ser una mujer de 27 años, que ya no estaba solo llena de vida. También estaba llena de miedo, de preguntas e incertidumbre, de ansiedad y con muy poca fuerza para enfrentar un matrimonio que no era bueno. Conservaba eso sí, una fuerza interior de la que a ratos dudaba y que solo se renovaba cuando pensaba en cuánto me necesitaban, aquella hija de 3 años y vos, una bebé con Síndrome de Down. Tu condición me produjo pánico, no sabía qué hacer y entendí que la desinformación no era una buena compañera. Entonces, recuerdo que busqué todo lo que me pudiera dar luz para comprender, para estar realmente a tu lado y para poder ayudarte a ser una mujer independiente, pero por encima de todo, para que fueras feliz. Y sea que lo haya logrado o no, desde el instante en que me convertí en mamá he querido aportar algo valioso para que Marisa y vos sean felices. Sé que al final no depende de mí su felicidad porque comprendo que son mis hijas y que eso no significa que me pertenecen, sin embargo, puedo decirte que siempre he tratado de que sean mujeres independientes, felices y fuertes. Recuerdo cuando vos y yo empezamos a conocernos. Tenía mucho miedo de equivocarme y de no ser la mamá que necesitabas. Todo era un desafío, siempre surgía la sorpresa, el amor y la fuerza para seguir. Que levantaras la cabeza o que lograras sentarte era maravilloso; y ni qué decirte de caminar. Eso lo logramos cuando cumpliste 2 años y medio. Recuerdo que hacías tus adecuaciones y rodabas sobre tu propio cuerpo para desplazarte y esto nos llevaba a tener tres sesiones de terapia al día, de lunes a lunes. Luego, vino un reflujo que nos obligó a entrar y salir constantemente del hospital durante 4 años; y esto sin olvidar las otras tres horas extra al día que dedicábamos a tu terapia respiratoria. Sí Pollita, era una época en la que pasábamos muy ocupadas, dormíamos realmente poco y como no te podía poner en posición horizontal en la cuna, entonces dormíamos sentadas y vos pegadita a mí. Así pasamos tus primeros años, en una lucha constante por tu salud y por tu desarrollo. Luego, iniciamos una búsqueda atrevida e irreverente por encontrar un lugar para tu educación formal. Fue todo un desafío, una tarea difícil, parecía que por causa de la desinformación, los prejuicios, las ganas de no cambiar lo establecido y la ignorancia; no había un lugar que se atreviera a enseñarte. Me convertí en el terror del Ministerio de Educación, exigía tu derecho a tener una educación de calidad y estaba segura (como lo estoy ahora) de que te merecías todas las oportunidades. Así logramos ir a la escuela. Y desde entonces no nos detuvimos, luego vino el colegio y ahora también vas a la universidad y tenés un trabajo. Hoy, siento que  he aportado para que seas una mujer independiente y para que el mundo se abra en mayores oportunidades para vos y en general, para todas las personas con discapacidad. Poco a poco vamos sumando. Ahora son más las personas que trabajan por una sociedad más inclusiva e igualitaria. En aquellos años no era así, éramos pocos y por eso nos apoyábamos y hasta nos convertimos en “cómplices”. Recuerdo a muchas mamás, a amigas entrañables que estaban ahí, en las luchas, en los empeños, en las ganas de “cambiar el mundo”; atesoro a profesionales en salud y a tantos docentes, que sí creían en una educación distinta, inclusiva y mucho más justa. A todas estas personas las guardo en mi corazón, su apoyo nos daba fuerza e ilusión de futuro. Soñé para vos una sociedad mucho más inclusiva y  sin discriminación. Te aseguro que he empeñado mi vida entera en lograrlo. He puesto mi alma en trabajar cada día para que Marisa y vos sean mujeres plenas en una sociedad que no juzgue y no ponga tantas etiquetas de “normalidad” entre el género y la discapacidad, al arcoíris humano que somos, a nuestra maravillosa diversidad. Sé que todavía no lo hemos logrado, sé que falta mucho para que vivamos en una sociedad libre de discriminación y estereotipos; pero te prometo Nina, que seguiré trabajando mientras tenga fuerza y vida, para que el mundo sea cada día un mejor lugar, uno que por fin se merezca que la luz de tu sonrisa brille plenamente en él. Mami. Ana Helena Chacón. Colaboradora de Kaizen.

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 Kaizen invita a todas las personas a que visiten su página en Facebook: https://www.facebook.com/Kaizen-1599564393402219/

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